Inmiddels is er zoveel uitleg gegeven dat de rust enigszins is weergekeerd. Maar vergeten is Sabine Siesling, parttime UT-hoogleraar en onderzoekster bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), de kritiek die ze medio december over zich heen kreeg nog altijd niet. Als er iets is wat ze hiervan heeft geleerd, dan is het wel dat je als wetenschapper oplettend moet zijn met publicaties in massamedia. Of liever gezegd, met de inschatting van het effect daarvan.
Betere overlevingskansen
En dan te bedenken dat het allemaal zo positief begon. Het vergelijkende onderzoek van IKNL en de UTwente, dat onder Sieslings leiding en met hulp van clinici door Marissa van Maaren en Linda de Munck werd ingesteld naar de 10-jaars overleving van vrouwen met een vroeg stadium van borstkanker, wees immers uit dat borstsparende therapie tot wel 20 procent betere overlevingskansen oplevert dan een borstamputatie. Nieuws, dat in eerste instantie met blijdschap werd ontvangen. ‘Maar dan wel op het San Antonio Breast Cancer Symposium in de Verenigde Staten’, tekent Siesling aan.
En die blijdschap was daar ook heel begrijpelijk. ‘Want vooral voor de Amerikanen was het goed nieuws. Amerikaanse vrouwen kiezen namelijk veel vaker dan Nederlandse voor een borstamputatie. Als er maar één borst is aangedaan, wordt daar op verzoek van de patiënt vaak preventief ook de andere borst verwijderd.’
Angelina Jolie
Ze volgen daarmee volgens Siesling het voorbeeld van Angelina Jolie, die preventief beide borsten liet amputeren. ‘Alleen deed Jolie dit omdat zij een speciaal gen heeft waardoor de kans op borstkanker bij haar groot is. Bij de meeste vrouwen is daarvan echter geen sprake. En toch kiest 22 procent van de Amerikaanse vrouwen met borstkanker in één borst ervoor om ook hun andere borst preventief te laten amputeren.’ En de Amerikaanse artsen? ‘Die weigeren een dergelijk verzoek niet snel. Ook al omdat ze in Amerika een grote kans lopen op juridische vervolging, mocht er onverhoopt toch iets mis gaan.’
Niet zo vreemd dus, dat het onderzoeksresultaat in de VS in goede aarde viel. ‘Het geeft artsen daar een instrument in handen om vrouwen ervan te overtuigen voor een borstsparende therapie te kiezen.’ Hoe anders was dat evenwel in Nederland. Toen datzelfde ‘goede nieuws’ enkele dagen later in de Nederlandse media verscheen, stak er een storm van kritiek op. Vanuit medische hoek werden de uitkomsten van het onderzoek gehekeld en patiëntenverenigingen getuigden van een enorme onrust onder vrouwen die een borstamputatie hadden ondergaan.
Geen verkeerde keuze
De UT-hoogleraar is er nog altijd van onder de indruk. ‘Het was echt vreselijk om te horen dat zo veel vrouwen zich bezorgd afvroegen of ze de verkeerde keuze hadden gemaakt.’ Maar was die zorg dan niet terecht? ‘Nee’, meent Siesling. ‘Want de berichtgeving was te ongenuanceerd. De resultaten uit het onderzoek gaan alleen op voor een deel van de borstkankerpatiënten. Alleen de vrouwen met een tumor van nog geen twee centimeter en zonder uitzaaiingen hebben op de lange duur iets meer overlevingskans met een borstsparende therapie dan met amputatie. Hierbij is rekening gehouden met verschillende andere factoren die van invloed konden zijn.’
Bovendien, zo laat de onderzoekster weten, is de individuele situatie van iedere patiënte anders. ‘En de specialisten kijken hier echt wel wat de beste behandeling is. Emotionele argumenten spelen hierbij ook een veel minder grote rol dan in bijvoorbeeld Amerika. Volgens Siesling komt daar nog eens bij dat het onderzoek is gebaseerd op de behandelmethodes van tien jaar geleden. ‘En in de tussentijd is er weer het nodige verbeterd.’
Correct
Betekent dit dat ze geen seconde heeft getwijfeld aan de juistheid van het onderzoek? ‘Natuurlijk wel’, bekent ze eerlijk. ‘Hoewel minder uitgebreide studies al eenzelfde resultaat hadden laten zien hebben we alle analyses uitvoerig gecontroleerd. En alles bleek correct te zijn uitgevoerd.’
In sommige kranten werd daar overigens aan getwijfeld. In één artikel werd het onderzoek zelfs als ‘onzin’ afgedaan, omdat de twee groepen patiënten niet met elkaar vergelijkbaar zouden zijn. Onder degenen die amputaties hadden ondergaan zouden meer oudere patiënten zijn en vrouwen met onderliggende gezondheidsproblemen, die geen radiotherapie konden ondergaan. Siesling bestrijdt dat ook niet, ‘maar’, voegt ze eraan toe, ‘met al die gegevens is in het onderzoek wel zoveel mogelijk rekening gehouden.’
Siesling kan dan ook niet anders dan bij de conclusie blijven dat borstsparende therapie veilig is en betere overlevingskansen oplevert dan borstamputatie. ‘Maar dat geldt dan alleen’, zo benadrukte ze, ‘voor een kleine groep patiënten.’
Verkeerd beeld herstellen
Toch is dit gegeven zo belangrijk dat het volgens Siesling gerechtvaardigd is om er een vervolgonderzoek aan te wijden. Wellicht dat de onderzoekster daar binnenkort meer tijd voor krijgt. De laatste weken is ze vooral druk geweest met geven van uitleg over het onderzoek. ‘Maar ik denk dat we alle betrokkenen nu wel voldoende hebben geïnformeerd. Ik heb in elk geval het gevoel dat ik er alles aan heb gedaan om het verkeerde beeld te herstellen.’
Dat ze, ondanks alle kritiek, op de nieuwjaarsbijeenkomst van de UT werd onderscheiden met een van de mediaprijzen, voelde volgens de hoogleraar ‘wel een beetje dubbel.’ Anderzijds… ‘Zo’n prijs kun je ook zien als een aanmoediging om het nog beter te gaan doen. Deze ervaring nemen we dan ook zeker mee in de toekomst’, aldus Siesling.
