Een prijs voor de meest briljante mislukking van het jaar: wat was je reactie?
Remmers: ‘Ik ben er erg blij mee. Het was in eerste instantie een diepe deceptie dat we niet door konden met ons project MijnEigenOnderzoek als consortium, dat bestaat uit Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, AmsterdamUMC en overige partners en financiers. De prijs is een erkenning van de schuurpunten waar wij bij de klassieke toetsende instanties tegenaan liepen. Daar kunnen we allemaal lering uit trekken. De prijs voelt als een belangrijke steun in de rug.’
Het Instituut voor Briljante Mislukkingen
Het Instituut voor Briljante Mislukkingen (IvBM) werd in 2010 opgericht en is sinds 2015 een onafhankelijke stichting die mislukkingen ‘omarmt als een belangrijk leermoment’. De stichting heeft tot doel ondernemerschap te bevorderen door het leren omgaan met risico’s en het waarderen en leren van mislukkingen. Ieder jaar reikt het instituut de Briljante Mislukking Award uit voor de zorgsector.
Waar ging het project MijnEigenOnderzoek over?
‘Over onderzoek van burgers zélf naar hun eigen gezondheid. Hiermee zijn patiënten geholpen, maar ook de gehele medische wetenschap want het levert kennis op. Het is een vorm van citizen science, ofwel burgeronderzoek. De patiënt wordt onderzoeker. In het project richtten we ons in eerste instantie op mensen met chronische vermoeidheid, die ook darmklachten hebben. Onder begeleiding van hun huisarts onderzoeken de patiënten of probiotica dan wel supplementen helpen om deze klachten te verminderen. Ze zouden iedere dag een aantal simpele vragen beantwoorden in een app over hun eigen doelen. Dit zorgt voor individuele uitkomsten en maakt een gepersonaliseerde aanpak mogelijk.’
Waarom is dat belangrijk?
‘De klassieke geneeskunde is gebaseerd op gemiddelden, veelal van mannen. Deze gemiddelden zeggen vrijwel niets over een individuele patiënt. Het duurt bij veel patiënten erg lang om de juiste behandeling te vinden. Veel ziektes vragen om een fijnmazige aanpak. Met een aanpak gericht op het individu komen we sneller tot de kern van het probleem. Dat is goed voor patiënten en bovendien een stuk goedkoper voor de samenleving.’
Waarom is het project ‘mislukt’?
‘Ieder onderzoek waarbij mensen verplicht een handeling uitvoeren, wordt medisch-ethisch getoetst. De toetsende instanties wezen ons voorstel af, omdat we een hybride onderzoeksmethode hadden uitgedokterd tussen observationeel en interventiegericht onderzoek in. De toetsende commissie vond dat we moesten kiezen. De afwijzing zegt veel over de manier waarop het huidige stelsel opereert: de medisch-ethische toets is te zwaar voor dit soort onderzoek en behoeft bijstelling. Patiënten zijn tegenwoordig veel beter in staat om de risico’s in te schatten. Door onze ‘mislukking’ kunnen we leren hoe we het huidige stelsel kunnen verbeteren.’
Hoe nu verder?
‘Hoewel we de stekker uit het project moesten trekken, blijft het thema ontzettend actueel. Het onderzoek van burgers naar hun eigen gezondheid kan rekenen op veel belangstelling. We willen preciezer uitwerken waarom MijnEigenOnderzoek niet gelukt is om er in de toekomst een succes van te maken. De UT heeft mij in dienst genomen om dat te onderzoeken. Het geeft aan dat instituties er daadwerkelijk iets aan willen doen.’
