Meer regie voor vrouwen met diagnose voorstadium van borstkanker

De UT kreeg recent van het onderzoeksprogramma NWA ruim 9 miljoen euro toegekend van voor de uitvoering van dit grote project, bedoeld voor acht jaar onderzoek. Onderzoekers van BMS, TechMed, DesignLab en vele andere partijen, zoals het Nederlands Kanker Instituut (NKI) en Nivel, het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg, werken de komende jaren samen voor een veilige, maar minder belastende behandeling of een zogenoemde ‘wait and see beleid’ van vrouwen met DCIS. Maya van den Berg (program manager EEMCS/Designlab) en Ria Wolkorte (universitair docent BMS) geven uitleg. Ook Sabine Siesling (hoogleraar BMS en verbonden aan IKNL) is nauw bij het onderzoek betrokken. Van den Berg en Wolkorte aan het woord.

Allereerst: wat is DCIS precies?

‘Vrouwen met DCIS krijgen bij regulier borstonderzoek (een mammogram bij de screening) te horen dat er afwijkende cellen zijn geconstateerd. Bij een deel van die vrouwen groeien die cellen op enig moment uit tot borstkanker. Het is nu nog niet met zekerheid vast te stellen bij wie DCIS daadwerkelijk uitgroeit tot borstkanker en bij wie niet. Daarom wordt vaak besloten tot een preventieve operatie, waarbij de hele borst wordt verwijderd. Met ons project Direct-DCIS willen we duidelijkheid krijgen wie van de vrouwen met DCIS een hoog en wie een laag risico heeft op borstkanker. Zo kunnen we het aantal onnodige operaties terugdringen. Minder ingrijpen is minder belastend voor vrouwen. Bovendien bespaart het jaarlijks 15 miljoen euro aan zorgkosten, legt Van den Berg uit. ‘Vrouwen met DCIS die een kleine kans hebben op het ontwikkelen van borstkanker kunnen kiezen om actief gemonitord te worden met beeldvorming, in plaats van geopereerd.’

'Hoe gek het misschien ook klinkt…vergelijk het met de weersverwachtingen'

Hoe is vooraf vast te stellen wie een hoog of laag risico heeft? 

‘We ontwikkelen in ons project risicoprofielen, met als doel vrouwen meer op maat te behandelen. We vragen vrouwen om een vragenlijst in te vullen en verzamelen daarmee aanvullende en belangrijke data. Ook een mammografie geeft veel informatie. Samen met de data die het Nederlands Kanker Instituut (NKI) verzameld en de Nederlandse kankerregistratie, beheert door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), is er al veel data. Daarmee wordt, samen met de beeldvorming, berekend of vrouwen een hoog of laag risico hebben op het ontwikkelen van borstkanker. Er wordt een persoonlijk profiel gemaakt, waarin alle informatie verwerkt is. Vrouwen kunnen aan de hand van hun profiel hun eigen keuze maken. Ze krijgen daarmee veel meer eigen regie over hun behandeling van DCIS. Of kiezen juist voor geen behandeling.’

Hoe worden vrouwen ondersteund bij het maken van die moeilijke keuze: wel of niet opereren?

‘We ontwikkelen technologie die gebruikmaakt van AI en vrouwen helpt om de juiste keuze te maken in hun persoonlijke situatie. Met alle opgehaalde gegevens van een vrouw maken we een persoonlijk profiel. Vervolgens voorspelt een algoritme hoe groot precies haar kans op het ontwikkelen van borstkanker is. Hoe gek het misschien ook klinkt…vergelijk het met de weersverwachtingen. Buienradar voorspelt het weer met behulp van slimme kunstmatige intelligentie. Alle bruikbare bronnen worden daarvoor bij elkaar gebracht. Je kunt natuurlijk nooit 100 procent duidelijkheid krijgen over het weer, maar de weersvoorspelling geeft wel zoveel mogelijk informatie. In het geval van het algoritme dat straks wordt ingezet voor vrouwen met DCIS is er ook geen 100 procent zekerheid te geven. Maar het biedt wel duidelijkheid over de risicopercentages. Aan de hand daarvan kunnen arts en patiënt hun persoonlijke behandeling afstemmen.’

Zijn er al vrouwen die zich aangemeld hebben om mee te doen aan het onderzoek naar DCIS?

‘We gaan op zoek naar 25 vrouwen die willen meedoen met ons Citizen Science project. Zes daarvan gaan heel nauw met ons als onderzoekers samenwerken, de anderen hebben vooral een klankbordfunctie. De werving is inmiddels begonnen. We zoeken in de werving de diversiteit. Jong en oud, alle verhalen van vrouwen met DCIS willen we in ons onderzoek meenemen. We zetten ook volop in op patiëntparticipatie en maken gebruik van de ervaringen die bij Citizen Science zijn opgedaan. Zij denken als collega’s en mede-onderzoekers met ons mee. Hun opgedane kennis nemen we vanaf het begin in ons onderzoek mee. Aan het totale onderzoek doen uiteindelijk veel vrouwen mee.

Wat hopen jullie van deze manier van onderzoek te leren?

‘Het is echt pionieren. We gaan technische voorspelmodellen ontwikkelen en de vrouwen met DCIS kijken met ons mee. Zij brengen informatie in, zeggen wat ze nodig hebben. En wij stropen de mouwen op en gaan daarin voorzien. Ons project levert veel op: betere zorg voor patiënten, betere keuzes maken en lagere kosten in de zorg. Bovendien hebben vrouwen een grote rol in ons onderzoek en participeren ze volop. Dat is een win-win-situatie. We zijn ook van plan tijdens het proces een handboek te maken over het werken met participanten, zodat we deze werkwijze ook bij andere projecten kunnen inbrengen.’