‘Jop zien racen op zijn driewieler geeft mij hoop’

Het is half juni als een bekende haar midden op dag opeens een appje stuurt en feliciteert. Waarmee in hemelsnaam, denkt Lemmens-Krug. ‘Bleek dat ik jarig was die dag. Hadden mijn man en ik beiden niet aan gedacht’, vertelt ze zes maanden later.

Het is een tekenend voorbeeld voor de achtbaan waarin de familie sinds oktober 2020 zit. Toen werd zoon Jop, inmiddels vier lentes jong, gediagnostiseerd met neuroblastoom, een zeldzame vorm van kinderkanker. Ten opzichte van toen is de situatie van Jop verbeterd, maar zijn moeder weet dat ze er nog lang niet zijn.

Toch kan ze uitgebreid terugblikken op de afgelopen vijftien maanden. ‘Al heb ik vaak geen besef welke dag het is. Werkdagen en weekend zijn één grote blur. Als ik terugdenk aan het afgelopen jaar denk ik niet in maanden of seizoenen, maar in behandelingen en bijbehorende complicaties. Oktober 2020 de diagnose, afgelopen oktober de operatie, in mei de MIBG-behandeling, op die manier.’

We zijn teruggegaan naar de huisarts. Daarop volgde een echo en een ambulancerit naar Utrecht. Acht dagen later kreeg Jop de eerste chemokuur.

Nachtmerrie

De dagen rond de diagnose kan Lemmens-Krug nog steeds niet bevatten. Hoe snel hun zorgeloze leven veranderde in een nachtmerrie. ‘Jop sliep slecht, maar dat doen veel jonge kinderen. Via een slaapcoachingtraject kwamen we voor controle bij de huisarts terecht. Daar was niks aan de hand, maar een paar dagen later wilde hij niet meer lopen, eten en spelen. Toen zijn we teruggegaan naar de huisarts. Daarop volgde een echo in Almelo en een ambulancerit naar Utrecht. Acht dagen later kreeg Jop de eerste chemokuur.’

De beleidsadviseur had zoals zovelen nog nooit van neuroblastoom gehoord, maar zat opeens bijna dagelijks in Utrecht bij het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. ‘Ik weet nog dat ik daar voor het eerst binnenkwam en allemaal zieke kinderen zag, die geen haar meer hadden. Ik wilde bijna weglopen met Jop. Dit moest een slechte film zijn.’

Jop bleek een tumor van 13 bij 15 centimeter in zijn buik te hebben. Over zijn hele lichaam zaten uitzaaiingen. Zijn SIOPEN-score was 60, op een maximum van 72. Die score geeft aan in hoeverre de kanker aanwezig en verspreid is. Kathi en haar man Koen kregen te horen dat hun zoon een overlevingskans had als de chemo zou aanslaan. Zo niet, dan kon het ziekenhuis niets meer doen. ‘Dat was allemaal nog in de eerste week. Twee weken eerder dachten we een gezond kind te hebben dat alleen slecht sliep. Het enige waar ik me druk om maakte, was dat de scholen wellicht weer dichtgingen door de lockdown.’

De bijwerkingen van de chemotherapie hadden grote impact op Jop. Zijn longen liepen flinke schade op door een bloeding. Met spoed kreeg hij een thoraxdrain, waarna hij een week aan de beademing lag op de IC. Een kleine twee maanden later mocht hij voor het eerst weer naar huis. ‘Dat voelde net zo gek als de opname, zo snel als het allemaal ging. Eerst lag hij nog doodziek in een groot ziekenhuisbed, een week later liep hij weer door ons huis. Twee van de zes chemobehandelingen waren achter de rug. Zijn blonde krullen was hij verloren door de chemo.’

UT-gemeenschap

In het voorjaar ging Jop andere trajecten in, met minder heftige bijwerkingen. Zijn SIOPEN-score ging van 60 terug naar 14. Positief, maar niet genoeg voor een operatie. Lemmens-Krug keerde in februari enkele maanden terug op haar werk. ‘Dat miste ik enorm, want werken is een deel in mijn leven waarin ik mezelf kan laten zien en mooie dingen kan doen. De verbinding met de UT-gemeenschap miste ik heel erg.’

Een jong kind zeven dagen alleen in een kamer. We zagen hem via een camera, waarin wij in een pak achter een scherm zaten, maar Jop kon het niet plaatsen.

De ziekte van Jop heeft invloed op het hele gezin. ‘Koen en ik waren 24/7 bezig. De één was naar het ziekenhuis met Jop, de ander thuis met Pim (5), die naar kinderfeestjes, school en zwemles moest. Het lastige was dat je aan de ene kant bij je zieke kind in het ziekenhuis wilde zijn, maar tegelijkertijd thuis wilde zijn om het leven van Pim zo gewoon mogelijk door te laten lopen, terwijl je daar eigenlijk behoefte had aan uitrusten.’

Ogenschijnlijk rustig blikt ze terug op 2021, maar breekt als ze terugdenkt aan mei dit jaar. Jop kreeg verdeeld over twee weken een MIBG-behandeling, waarin ze radioactieve vloeistof in zijn lichaam spoten. ‘Hij moest daarom in isolatie. Een jong kind zeven dagen alleen in een kamer. We zagen hem via een camera, waarin wij in een pak achter een scherm zaten, maar Jop kon het niet plaatsen. Hij was woedend en stond huilend voor de deur, die hij steeds open wilde trekken. Wij konden niets doen.’

Vertrouwen

Jop mocht na de behandeling een week lang - door de radioactiviteit - niet in contact komen met andere kinderen, en dus ook niet met broer Pim. ‘Dus ben ik met Jop twee keer een week bij opa en oma gaan wonen in Limburg. Pim was thuis met Koen. Het ergste was dat de behandeling Jop's vertrouwen in ons kapot maakte. Dat samen met begeleiding van de kinderpsychologen herstellen duurde maanden. Zelfs nu merk ik nog dat hij waakzamer is en alles wil weten. Het kinderlijke onbezorgde is op veel momenten verdwenen. Hopelijk komt dat terug.’

We vierden zijn verjaardag thuis. Ik zie hem nog zo bovenop zijn stoel staan, toen hij het bezoek vroeg om voor hem te zingen. Hij kan heel goed jarig zijn.

In de zomer herstelde Jop van de behandelingen. Dat ging met ups en downs. In augustus zwol zijn buik weer op, tot grote schrik van zijn ouders, die meteen aan de tumor dachten. Maar het was een leveraandoening waar hij heel ziek van werd. Dat gebeurde ook toen er een bacterie in zijn Port-A-Cath sloop, een onderhuids kastje om hem medicatie toe te dienen. Jop was nog geen uur thuis en moest met de ambulance met spoed naar het MST in Enschede. Ook augustus bracht hij vooral door in het ziekenhuis, maar begin september volgde eindelijk goed nieuws. Zijn SIOPEN-score, die tijdens de diagnose 60 was, was teruggebracht tot 3. Dat betekende dat een operatie mogelijk was.

(Tekst gaat verder onder de foto.)

Jop mocht naar huis om aan te sterken voor de operatie, maar hij is nog geen week thuis als het weer misgaat. Als reactie op de behandelingen, kreeg hij bijna geen lucht meer. ‘Zijn longen waren helemaal kapot en kregen met extra zuurstof ondersteuning. Het was op het randje en gelukkig bleef hem de beademing op de IC bespaard. Het betekende wel dat een operatie veel te gevaarlijk was. Zijn longen herstelden, maar niet snel genoeg.’

Het interdisciplinaire team twijfelde om te opereren. Een operatie kon eigenlijk niet langer wachten en niemand wist hoe het zou aflopen, omdat elke patiënt met neuroblastoom een eigen verhaal heeft. Toch besluiten de artsen om te opereren, op woensdag 20 oktober.

Spierpijn

Lemmens-Krug zag dat het in de dagen voorafgaand aan de operatie plots wonderbaarlijk goed ging met haar zoon. Daaraan terugdenkend, breekt voor het eerst in het gesprek een lach op haar gezicht door. Ze zag Jop rennen, fietsen en hij ging zelfs naar de ziekenhuisschool. Via een neusbrilletje kreeg hij zuurstof toegediend. ‘Ik zie hem nog fietsen door de gangen. Ik er achteraan rennen met de zuurstoffles. Daar heb ik flinke spierpijn van gehad. Gelukkig vond ik een fietsje waar de fles achterin kon, zodat hij zelf kon fietsen.’

Zelfs op de momenten dat alles lichamelijk en emotioneel beter ging met Jop, of dat we een keer een nacht door konden slapen: de ziekte is er altijd.

De operatie om de tumor te verwijderen, die enkele uren in beslag nam, verliep uitstekend. Geheel tergen de verwachting in, want artsen gingen er van uit dat Jop na de operatie dagen of zelfs weken aan de beademing moest. Hij zat niet lang na de operatie echter alweer vrolijk pratend rechtop in bed en had zelfs bijna geen extra zuurstof nodig. Inmiddels krijgt hij zijn laatste behandelingen van 2021. Dat gaat om meerdere bestralingen om de achtergebleven tumordelen te verwijderen.

Voor niemand bang

Voor Jop was op meerdere momenten de dood dichterbij dan het leven. Dat waren voor zijn moeder ook de moeilijkste momenten. ‘Dan zie je de ziekte letterlijk naast je. Een hoopje kind in een bed aan allemaal slangen. Dat is het moeilijk om rooskleurig te blijven.’ Tegelijkertijd was het ook Jop, die er op zijn goede momenten voor zorgde dat het stel positief bleef. ‘Als ik hem door de ziekenhuisgangen zag racen op zijn driewieler bijvoorbeeld, dat gaf mij zoveel hoop. Hij kan zo goed genieten, spreekt iedereen aan en is voor niemand bang. Hij vroeg een docent van de ziekenhuisschool op de gang wie zij was. Toen kwam hij er achter dat er een ziekenhuisschool bestond. Hij vroeg gelijk of hij mee mocht, terwijl hij eigenlijk nog te jong was. Elk moment dat het kon, is hij naar die school gegaan.’

Op 11 november vierde hij zijn vierde verjaardag. Dat was voor haar ook één van de mooiere dagen van 2021. ‘We vierden het thuis. Ik zie hem nog zo bovenop zijn stoel staan, toen hij het bezoek vroeg om voor hem te zingen. Hij geniet intens van alle aandacht die hij krijgt en kan heel goed jarig zijn.’

Het zijn momenten die ze koestert, omdat er in 2021 eigenlijk niet één moment van ontspanning was. ‘Zelfs op de momenten dat alles lichamelijk en emotioneel beter ging met Jop, of dat we een keer een nacht door konden slapen: de ziekte is er altijd. Dat zit constant in je hoofd. We hebben nog geen moment de tijd gehad om iets te verwerken. Die emotionele klap komt misschien later nog.’

De familie hoopt tijdens de feestdagen op rust en geen onverwachte bijwerkingen, voordat de blik richting 2022 gaat. ‘We gaan maar één dag op pad naar familie en ontvangen verder nog wat bezoek thuis, een compromis tussen verbinding met mensen en rust. De kinderen vinden de kerstdecoratie thuis prachtig, dus we gaan lekker met z’n vieren het nieuwe jaar in.’ In 2022 ondergaat Jop een half jaar immunotherapie. ‘Dat wordt het volgende deel. We zijn er nog lang niet. We weten ook dat de kans aanwezig is dat de neuroblastoom terugkomt. Het is een vreselijke ziekte, maar we moeten door.’

Daarnaast hoopt de beleidsadviseur dat ze in 2022 vaker met werk bezig kan zijn. ‘Ik vond inclusie altijd al belangrijk, maar nu ik door overmacht zelf moeilijker kan plannen en flexibiliteit en solidariteit nodig heb, ervaar ik nog meer het belang van een inclusieve maatschappij. Mijn wens is dat we als totale samenleving nog beter kijken naar hoe iedereen volwaardig kan meedraaien, wat diens omstandigheden ook zijn. Soms triggeren collega’s mij om over iets na te denken en dat doet me aan de ene kant heel goed. Aan de andere kan is het confronterend om te zien wat je mist. In het ziekenhuis draaiden we meestal op adrenaline, maar wij verlangen voor komend jaar vooral naar rust en regelmaat voor het gezin.’