Het is raar aan de andere kant van de tafel te zitten. Ineens ben je geen wetenschapper meer, maar ‘dochter van een patiënt’. We bevonden ons in een kantoor op het Roessingh revalidatiecentrum en spraken met een meneer over communicatiehulpmiddelen. Dit soort technologieën laten mensen die niet kunnen praten toch communiceren met behulp van toetsenborden, knopjes, eye tracking en slimme apps. Mijn moeder kreeg advies en mocht gisteren kiezen. Het werd een iPad van 10.2 inch met Speech Case en een app die verschillende categorieën zinnen aanbiedt aan de gebruiker. Je kan zinnen voorprogrammeren en de zinnen kunnen worden uitgesproken met spraaksynthese. De app werkt op android en ios. Een makkelijk gesprek voor mij, maar mijn moeder vroeg me later gniffelend waarom die man geen Nederlandse sprak.
Zoals ik al eens schreef heeft mijn moeder sinds 2019 de diagnose bulbaire ALS. De verlammingen beginnen bij haar hals- en mondgebied en niet in de benen zoals bij spinale ALS. Haar eerste symptomen waren dat ze minder goed kon slikken. Later veranderde haar uitspraak en verloor ze spierkracht in haar linkerhand. Na de initiële schrik bleek ze gezegend met een relatief langzaam verloop van de ziekte. Ondanks corona, het verlies van mijn vader, rouw, bleef ze overeind. Niet kapot te krijgen, dacht ik vaak. Wat ben ik trots op haar.
De laatste maanden wordt haar spraak echter in rap tempo slechter. Vrienden, familie en ik moeten steeds vaker vragen ze een zin kan herhalen. Soms spelt ze zelfs een woord zodat we het snappen. Voor onbekenden is het nog moeilijker verstaanbaar en dat is niet alleen onpraktisch maar soms ook lachwekkend en treurig tegelijkertijd.
Zo was mijn moeder laatst bij een boekenwinkel en het meisje achter de balie verstond haar niet. Mijn moeder vroeg om pen en papier en legde uit: ‘Ik kan niet goed praten want ik heb ALS’. Daarop kwam het meisje achter de balie vandaan, ging vlak voor mijn moeder staan en riep: ‘IK. BEGRIJP. HET. MIJN. MOEDER. HAD. OOK. ALS.’ Mijn sportieve moeder moest gelukkig keihard lachen, maar hoe raar was deze situatie in feite? Juist als je moeder had, dan wist je toch dat er niks mis is met het verstand van mensen met ALS. En dat ze niet doof zijn?
Tijdens mijn onderzoek sprak ik vele mensen met ALS, SMA en locked-in syndroom. Vrijwel unaniem vertellen ze me dat, hoewel ze communicatiehulpmiddelen hebben en zich kunnen uiten, ze toch niet voor vol worden gezien. Iemand die niet kan praten, veroorzaakt ongemak bij de gesprekspartner. Dat is logisch en begrijpelijk, maar wel jammer. Een vrouw die een beroerte had gehad, vroeg me ooit tijdens een interview: ‘Wanneer vind je eens een manier uit om de maatschappij te veranderen?’. Een vraag die mij tot op de dag van vandaag intrigeert. Een antwoord heb ik nog niet. Ik sta met de mond vol tanden.
