Het einde van het jaar nadert en ik reflecteer er op los, ook al heb ik geen tijd voor reflectie. Ik ben net verhuisd. Er kleeft nog tape van de verhuisdozen onder mijn schoenen en er zit as van mijn nieuwe houtkachel in mijn haren (gelijk uitproberen!). Misschien heb ik meer tijd om na te denken, omdat mijn stem door de verhuisstress en een verkoudheid is verdwenen. Ik klink als een Vindicatter na de ontgroening, een Bökkersfan na de Zwarte Cross of een Twentse student na een avondje canon-zingen. Ik fluisterde vanochtend in dialoog met mijn kleuters ‘kleed je aan, eet je broodje maar op, drink je thee even op, steek aub geen vork in je broers oog, trek je schoenen aan, ik weet niet of ruimtewezens ook in ons bestaan geloven, trek nou ook je jas aan, kom op we gaan! Fijne dag vandaag’.
Het jaar 2019 was tumultueus en luid. Het was het jaar van protesten van mensen die volop geframed werden door tegenpartijen. Iedereen probeerde iedereen met de grond gelijk te maken en iedereen werd bekritiseerd: gele hesjes waren dom, klimaatactivisten naïef en hypocriet, protesterende academici wereldvreemd, boeren lomp en hebberig, zwarte-piet-voorstanders racistisch, anti-zwarte Pieters slachtofferig. Het was ook het jaar van wantrouwen. De NOS zou partijdig zijn, het RIVM niet het juiste rekenmodel gebruiken, docenten zouden links zijn en studenten willen indoctrineren. Dat laatste is trouwens waar: ik probeer de hersenen van studenten dag in dag uit te beïnvloeden. Dat is namelijk mijn taak. De belastingdienst wantrouwde ouders zo erg dat ze hen onder grote druk schulden terug liet betalen, die helemaal geen schulden bleken te zijn. Het jaar was luid, hard en vol wantrouwen.
Weet u wie ik wantrouwde? De neuroloog van het UMC Utrecht toen hij mijn moeder en mij op een donderdag in november vertelde dat onze bange vermoedens terecht waren. Ze had ALS, de bulbaire variant. Ik maakte me al sinds de zomer zorgen over mijn moeder’s slik- en spraakproblemen en haar spierkrachtverlies in haar linkerarm. Ik heb jarenlang onderzoek gedaan naar levenskwaliteit en coping van patiënten met ALS en ik ken de symptomen helaas maar al te goed. Dus ik wist het. Maar toen de arts zei dat het echt zo was, toen geloofde ik hem prompt niet meer. ‘Flikker maar op met je witte jas, je ALS-centrum en je neurologie diploma. Laat mijn moeder met rust. Hoe kan je dat nou zo zeker weten?’, dacht ik, terwijl mijn moeder en ik ongelovig de kamer uit liepen. Zij werd die dag patiënte met alle gevolgen van dien. Daarover misschien een andere keer meer. Ik werd die dag ‘dochter van’ in plaats van ALS-expert.
Sinds dat we het weten zijn we ongelovig geworden en verlangen we vooral naar rust en stilte. Een moment om het te laten bezinken, om onze rug te rechten, om onze humor niet te verliezen, zodat we dit goed kunnen gaan doen. Ik bedacht me vanochtend hoe ironisch het was. Dat mijn moeder haar stem langzaam zal verliezen door die rotziekte, terwijl ik optreed met een man die niet kan praten door een locked-in syndroom, en dat ik zelf nu ook (gelukkig tijdelijk) mijn stem kwijt ben. Het is alsof de duvel ermee speelt. Jullie doen maar lekker met zijn allen, mensen. Ik gun iedereen zijn gelijk, maar zullen we wat meer fluisteren. Mijn kinderen leken vanochtend namelijk veel beter te luisteren dan anders. Misschien juist omdat ze op moesten letten wat ik zei, omdat ik het alleen zo zacht kon zeggen. Ik wens jullie allen hele stille en zachte feestdagen en heel veel humor en liefde voor het nieuwe jaar.
