Garmt van Soest kwam in 1995 op de UT om informatica te studeren, werd lid van de Enschedeploeg en genoot met volle teugen van het studentenleven. Twintig jaar later zit hij in een rolstoel en kan alleen nog met zijn ogen communiceren. Garmt (38) heeft de ongeneeslijke ziekte ALS. Hij schreef er een boek over.
Of we even willen wachten in de hal? Een monteur is namelijk nog bezig met de rolstoel van Garmt. Tonnie Buitink, directeur van de Enschedeploeg, maakt van de gelegenheid gebruik om de thuiszorgmedewerker te vragen hoe lang Garmt met ons kan praten. ‘Hij is wel snel vermoeid, en hij heeft een druk programma. Maar dat zal hij zelf aangeven.’
Garmt is ontzettend blij om zijn oude leermeester van de Enschedeploeg weer te zien. Je ziet het aan de twinkeling in zijn ogen. Het was zijn initiatief om Buitink uit te nodigen en hem persoonlijk zijn boek te overhandigen. ‘Ik wilde hem bedanken voor alles wat hij voor mij als student gedaan heeft.’
Een oog gestuurde computer
Het is even raar, dat communiceren via de computer. Maar het went snel. Garmt beantwoordt alle vragen via een oog gestuurde computer. Zijn ogen schieten over het scherm, blijven even hangen bij een letter en zo vormen zich woorden en zinnen. Een jaar eerder nam hij zo’n 1500 zinnen met zijn eigen stemgeluid op. Daardoor kan hij nu de woorden ook ‘uitspreken’.
Het is moeilijk voor te stellen dat hij drie jaar geleden nog aan kitesurfen deed en een succesvolle ‘snelle jongen’ was in de consultancywereld. Foto’s en filmpjes van een paar jaar geleden leveren het bewijs. Zoals die van een lachende en gespierde Garmt, hangend aan zijn kitesurf. Het contrast met Garmt die nu in een rolstoel zit is groot. Hij kan niet meer lopen en niet meer zijn armen optillen. Zijn handen liggen gedurende het hele interview op dezelfde plek en zijn spierwit. Dit is dus wat ALS, Amyotrofische Laterale Sclerose, met je doet. De verbinding tussen hersenen en spieren wordt langzaam afgebroken. Terwijl patiënten bij hun volle verstand blijven, raakt hun lichaam verlamd. Tot de ademhalingsspieren er ook mee stoppen. Ongeveer 50% van de patiënten overlijdt drie jaar na de diagnose. Een heel klein percentage haalt de tien jaar.
Direct na de diagnose begon Garmt met het schrijven van e-mails naar vrienden en collega’s. Later werden dat blogs. Zijn schrijfsels zijn nu gebundeld in het boek ‘ALS dan toch’, dat een maand geleden verscheen. Leesvoer voor studenten? Hij vindt zelf van wel. Over het waarom schrijft hij op zijn computer: ‘Ik denk dat iedereen in zijn leven, van dichtbij of veraf, wel een of meerdere rampen meemaakt. Daar kies je niet voor, maar je kunt wel kiezen hoe je erop reageert. En hoe je dat doet, wordt volgens mij mede bepaald door periodes die je leven vormen. Daar hoort ook de studententijd bij. Ik denk dat ik meer van het studentenleven heb geleerd dan van het studeren. Zoals over kameraadschap en hoe je een gesprek voert.’
'Studeren was een bijzaak'
Hoe hij zelf was als student? Garmt trekt zijn gezicht in een grijzende plooi. ‘Ik was zoveel met mezelf bezig, dat studeren een bijzaak was.’ De vestingbar, daar bracht hij heel wat uren door. In ieder geval zoveel dat hij te weinig studiepunten haalde op de UT en naar Saxion vertrok om daar verder te studeren. Wel bleef hij op de campus wonen. Hij haalde naar eigen zeggen ‘revanche’ door op Saxion met een tien af te studeren. Later rondde hij ook een MBA aan de Rotterdam School of Management af. ‘Als student is nog zoveel mogelijk. En zo gedroeg ik me ook. Eigenlijk deed ik dat ook nog toen ik de diagnose ALS kreeg. En dit is misschien heel raar om te zeggen – en ook cliché -pas nu komen mijn dromen uit. Bijna dan.’
Hij doelt daarmee op zijn bijdrage in de strijd tegen ALS. Garmt richtte samen met twee lotgenoten een investeringsfonds op ter bestrijding van de spierziekte. Ze haalden miljoenen aan toezeggingen op. Garmt werd door zijn initiatieven en inzet – waaronder zijn boek - zowaar een BN’er, en was onder andere te gast in het televisieprogramma bij Jeroen Pauw. Ook had hij de eer om de Amsterdam City Swim te openen. Alleen dat ene ding, hét middel tegen de ziekte vinden, die droom heeft hij nog niet kunnen vervullen.
Fabriekssmurrie
Terwijl we ‘praten’ krijgt Garmt zijn eten geserveerd. De thuiszorgmedewerkster gebruikt een enorme spuit om het chocoladebruine goedje via een buisje in zijn buik te spuiten. Buitink vraagt grappend of het lekker is. Garmt: ‘Ik ben blij dat ik het niet proef. Het is fabriekssmurrie.’
Heeft hij een boodschap voor studenten? Of een advies? Als eerste tikt hij: ‘De meeste clichés zijn waar. Volg je hart, wees jezelf.’ Maar dan vervolgt hij: je moet zelf de betekenis achter de clichés vinden. Ik was zelf lang moedeloos, treurig en wanhopig. Ook nog toen ik later succes kreeg. Zelf vond ik antwoorden op mijn vragen na jarenlang zoeken. En pas als je je eigen vragen beantwoord hebt, kun je iets met die clichés. Mijn enige tip is: koester je vragen.’ Om zijn woorden kracht bij te zetten haalt Garmt er een gedicht bij, van de Duitse dichter Rilke:
Men moet geduld hebben
met onopgeloste zaken in het hart
en proberen de vragen zelf te koesteren
als gesloten kamers
en als boeken
die in een zeer vreemde taal geschreven zijn.
Het komt erop aan alles te leven.
Als je de vragen leeft,
leef je misschien langzaam maar zeker,
zonder het te merken,
op een goede dag
het antwoord in.
Zijn lichtpuntjes? ‘Alweer clichés: mijn dochter, mijn vrouw. En nuttig zijn. En dat alles wat ik kan doen een goed gevoel oplevert en ook iets in beweging zet. Zoals mijn boek.’
Garmt is moe van 3 kwartier intensief zijn oogcomputer aansturen. Met een afdruk van zijn duim signeert hij nog twee boeken. We nemen afscheid, maar weten niet goed wat te zeggen.
Buitink drukt een kus op zijn hoofd. Dag Garmt.
